Het Share2Care-project (INOVHO KU Leuven) is een onderzoekslijn van dr. Sien Vandesande en Nele Delie, onder leiding van prof. dr. Bea Maes. Binnen deze onderzoekslijn wordt onderzoek gebundeld rond het thema delen van zorg in gezinnen met een kind met een ernstige (meervoudige en) verstandelijke beperking. De onderzoekslijn richt zich op onderwerpen zoals gehechtheidsrelaties, (co-)regulatie van stress in diverse zorgcontexten en de samenwerking tussen formele en informele zorgfiguren. De onderzoekslijn wordt mee vormgegeven door de Ouder(d)raad, een groep zorgouders die vanuit hun ervaringen richting geeft aan het onderzoek en de verbinding met de praktijk versterkt.

In deze online vragenlijst wordt onderzocht hoe ouders het delen van zorg, de samenwerking en de formele en informele steun binnen hun zorgnetwerk ervaren. Klik hier als je wilt deelnemen.

Klik hier voor meer informatie over de Ouder(d)raad. 

Klik hier voor meer informatie over het Share2Care project.

Klik hier voor meer informatie over het academische proefschrift van Edith Raap: A lifetime of losses: The lived experiences of chronic sorrow among parents of disabled children en de bijbehorende artikelen.

Edith heeft haar onderzoek in 2025 afgerond. Haar onderzoek richtte zich op de volgende vragen. "Wat weten we eigenlijk over hoe ouders levend verlies ervaren? En hoe speelt dit een rol in het contact tussen ouders en zorgprofessionals?". Ze heeft in haar onderzoek ouders geïnterviewd en informatie uit de podcastserie 'Levend-Verlies' gebruikt, die zij samen maakt met Minke Verdonk. 

Klik hier voor het online magazine inclusief aanbevelingen voor professionals.

Klik hier voor de de podcastserie Levend Verlies

Klik hier voor meer informatie over het academische proefschrift van Linda Veerman: "Broodles”: Well-being, adjustment, needs and support of young siblings of children with intellectual disabilities and/or visual impairments en de bijbehorende artikelen.

Linda heeft haar onderzoek in 2025 afgerond. Zij onderzocht onder andere welke hulp en steun brussen (van 6–12 jaar met een broer of zus met een verstandelijke, visuele of meervoudige beperking) wilden ontvangen en wat er al beschikbaar was. Daarnaast onderzocht zij of de game Broedels brussen kan helpen bij hun gedachten, gevoelens en ervaringen, en welke factoren de implementatie van Broedels bevorderden of belemmerden.

Klik hier voor de praktische handreiking bij het proefschrift inclusief praktische tips en aanbevelingen voor ouders en professionals.

In haar masterthesis (Universiteit voor Humanistiek, Master Zorgethiek en Beleid) onderzoekt Suzanne Bos de geleefde ervaringen van moeders die een kind met een ernstige meervoudige beperking hebben verloren. Vanuit een zorgethisch perspectief laat zij zien dat dit verlies verder reikt dan het overlijden van het kind zelf. Moeders rouwen ook om het leven dat hun kind niet kon leiden, de jarenlange intensieve zorg die zij droegen en het gemis aan passende ondersteuning.

Als onderzoeker en moeder verkent Suzanne Bos hoe moederschap binnen intensieve zorg samenhangt met een gelaagde en soms ambivalente rouw, en hoe professionals beter kunnen aansluiten bij deze verweven verlieservaringen.

Klik hier voor de masterthesis.

Klik hier voor een artikel van de de nvavg.